گردهمایی برنامه ملی ثبت بیماران ارثی شبكیه چشم برگزار می گردد
كادایف: آغازین گردهمایی عمومی برنامه ملی ثبت بیماران مبتلا به تحلیل رفتگی های ارثی شبكیه چشم 27 دی ماه توسط مركز تحقیقات چشم دانشگاه علوم پزشكی شهید بهشتی برگزار می گردد.
دكتر حمیده صباغی - مسئول هماهنگی و برگزاری این گردهمایی در گفت وگو با ایسنا، با اشاره به بعضی از محورهای برگزاری این گردهمایی، عنوان كرد: آشنایی با انواع مختلف تحلیل رفتگی های ارثی شبكیه چشم، اهمیت بررسی ژنتیك و لزوم انجام آن در تشخیص و غربالگری بیماری های تحلیل رفتگی ارثی شبكیه چشم، معرفی روش های احتمالی برای انواع مختلف این بیماری، معرفی انواع مختلف ابزارهای كمك بینایی و بررسی مشكلات اقتصادی - اجتماعی بیماران در جامعه بعضی از این محورهاست.
وی با اشاره به اینكه این برنامه عمومی در امتداد برنامه ملی ثبت بیماران مبتلا به تحلیل رفتگی های ارثی شبكیه برگزار می شود، اضافه كرد: مركز تحقیقات چشم دانشگاه علوم پزشكی شهید بهشتی از سال ۱۳۹۴ بعنوان مسئول راه اندازی و پیاده سازی این برنامه ملی در سطح كشور از طرف معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت انتخاب شده است.
وی با اشاره به بیماری های تحلیل رونده شبكیه، اظهار نمود: این بیماری یك نوع بیماری ژنتیكی است كه با الگوهای وراثتی مختلف قابلیت توارث داشته و به سبب عدم آگاهی بیماران و رشد افزاینده ازدواج های خویشاوندی خصوصا در شهرستان ها و مناطق دورافتاده سبب شده تا افراد دیگری باز به این بیماری گرفتار شوند.
صباغی با اشاره به اینكه این بیماری دارای ماهیت پیشرونده است، اضافه كرد: در اغلب موارد این بیماران دارای دید قابل قبولی هستند، اما با گذشت زمان رفته رفته دید خودرا از دست داده و اغلب گرفتار افسردگی شده و خانه نشین می شوند.
وی افزود: در این گردهمایی كه با حضور مسئولین مراكز دولتی و مردمی برگزار می شود، می خواهیم علاوه بر اطلاع رسانی جامع برای مسئولین و مردم، نقش موثری در امتداد حمایت بیشتر از این گروه بیماران داشته باشیم.
این عضو هیات علمی دانشگاه با اشاره به اینكه تا كنون درمان قطعی برای این بیماری وجود نداشته است، اظهار داشت: البته هم اكنون مطالعات زیادی در دنیا برای دستیابی به روش های نوین ژن درمانی در حال انجام می باشد. همین طور استفاده از ابزارهای كمك بینایی هم اكنون بهترین اقدام برای این بیماران است كه با عنایت به هزینه بالایی كه دارد نیازمند حمایت بیشتر سازمان های مسئول هستند.
صباغی در خاتمه با اشاره به اینكه هیچ آماری درباب تعداد مبتلایان این بیماری در كشور وجود ندارد، اظهار داشت: با هدف بررسی بهتر شرایط این بیماران در كشور و همین طور آشنایی با آخرین یافته های علمی در این رابطه، آغازین گردهمایی عمومی برنامه ملی ثبت بیماران مبتلا به تحلیل رفتگی های ارثی شبكیه چشم 27 دی ماه در تالار ایوان شمس برگزار می گردد.
علاقمندان برای ثبت نام و شركت در همایش می توانند به لینك evand.com/events/84352 مراجعه نموده و یا با شماره های 09352449268 و یا 09389502752تماس بگیرند.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب